惊喜:英国病人不愿意分享医疗数据
 

惊喜:英国病人不愿意分享医疗数据

当我在为医学人类学学位的大学读书,一个特定的任务是在我的记忆突出。我们一群人是由我们的研讨会领导人要求进行自学,并汇集我们的家庭成员 - 双方 - 早尽可能编译家族疾病,过敏性疾病和其他任何的全面记录与我们的病史。

与我们的讲师的前景变得不久更了解我们的病历比我们可能是在那个时刻面对,几乎所有人都缩水惊恐。

在几秒钟内,这种不情愿变成了愤怒; 叛变的外观,双臂交叉,并通过每一个学生说话拒绝最终被迫会议提前结束。

我们都做过的事,我们必须为我们的愿望程度的缘故。但是,我们不乐意了 - 不管这种研究如何启发是我们自己的未来健康前景和风险。

为什么?由于深刻的个人信息,我们被要求透露给我们不知道课堂以外的人。

这个场景浮现在脑海的时候,我读了被称为欧洲的平移信息和知识管理服务(eTRIKS),智库,研究中心,大学和制药巨头如辉瑞和葛兰素史克公司,它希望“之间的合作欧盟游说集团教'和'鼓励'国民保健服务(NHS)的英国病人愿意分享他们的医疗数据。

根据登记册,eTRIKS发布由表明,许多病人NHS不符合他们的个人信息信任该服务组进行的一项调查的结果。

在调查中,16%出2000的参与者表示,他们没有与他们的个人资料,相信NHS可言,20%的人不知道 - 只有43%的受访者愿意为他们的医疗数据,以追求共享“研究“。

此外,21%的人认为没有他们的同意,他们的医疗数据进行了共享,38%的人不能确定他们的数据已经与第三方不知情的情况下共享。

这些数据构成了谁想要获取信息用于研究目的,今天的医学科学家的一个问题。超级计算机等的出现IBM的沃森全球和项目,利用大的数据集来扩展我们的一切,从基因组测序地域保健模式和医疗趋势,在城市知识已经强调了这些数据的渴求。

ETRIKS发言人Paul休斯顿表示,该集团希望以“打造开放性的研究一种新的文化”,这在以追求医学进步作出了“共享数据容易得多。”

然而,要做到这一点,休斯顿说,“我们还需要从研究参与者更愿意和广大市民的一种新的文化。”

这些项目都是非常有价值的,但有一个障碍:医疗数据是非常个人和私人。此信息从我们日常的思想,我们的午餐和例行发布到网上,并通过各公司咕噜咕噜了我们的搜索和购物习惯的图片不同的级别。

跟踪是成为我们在西方生活的一部分,和包裹,无论是通过所使用的,当你上网推“适合”广告你的鼻子前面街道或饼干监控摄像头。

那么,为什么我们心甘情愿地给我们更多的数据远-尤其是当英国政府似乎总是被抓更多的权力来了解我们,看我们的活动?

当你被要求分享深深的个人资料,信任进场 - 和供应商必须证明他们能够保持这些信息的安全,可靠,而且必须保证它被用于正确的原因。

在当今世界的数据泄露由这第二个,小惩罚肇事者或公司,在这么短的方面,他们几乎乞讨被破坏,由于过时的补丁或不安全的服务器持有的安全性,也有其灌输信托几个例子公众的平均成员心甘情愿地与各机构共享数据。

值得注意的是,当然,前提是安全和数据保护的公司表现良好,组织不打的消息。你做的东西很好,没有人一定知道它 - 但一时一道安全屏障被打破,后果打的东西,例如一吨砖头。

如果你在谈论的医疗信息,如数据泄露暴露了艾滋病患者的信息,它可能会给不仅仅是参与机构的灾难,但大街上的普通人。

如果你已经打中了身份盗窃或已经受到数据泄露,很少有人会诱使你有更多关于自己的敏感信息的一部分,这些信息是否匿名或健康的共同利益人类 - 尤其是如果有一个机构透露您的个人,深深的敏感部位对公众的风险。

我们很多人认为隐私的权利,我们选择 - 到一个点 - 分享什么信息,不论亲身或在线。但是,当你不知道如何的数据将用于,无论是刚刚被收集它的缘故,或者拷给第三方用于盈利 - 而不论它甚至可以保持安全 - 有一点诱因注册并说:“好吧。”

也许,如果英国政府不那么监控快乐加密确凿,欧盟数据共享经济将有机会。与此同时,提高透明度和消费者展示只是数据将如何使用,并保持安全也许可以“鼓励”欧盟游说团体想要的那种共享-但我不认为我的呼吸。

当它归结到电线,英国政府-并以同样的方式被败坏,挂在其中任何一个组织-已经显示出个人的隐私权利(很少考虑Snooper的宪章,任何人吗?),你不能把它双向。

如果你想培养一个愿意分享,你还必须证明你是值得信赖并尊重被授予访问深深的个人信息。



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